La fibrosi cistica è una malattia genetica incurabile, che è caratterizzata da ostruzione dei polmoni a causa di muco denso. E 'comunemente noto come CF, mucovoidosis o mucoviscidosi. Essa colpisce le ghiandole responsabili della produzione di muco, come il pancreas, fegato e polmoni. La malattia può causare una progressiva disabilità a causa del suo fallimento multisistemica. E 'indicato come uno dei più vita per accorciare le malattie nel mondo. I sintomi comprendono difficoltà di respirazione, salato pelle degustazione, la mancanza di crescita, e zero aumento di peso. Si può anche causare la sterilità negli uomini e nelle donne. Questa malattia mortale è causato da una irregolarità nella transmembrana della fibrosi cistica regolatore conductane (CFTR) trovato nei geni. Non esiste una cura provata e malati hanno l'aspettativa di vita breve a causa di insufficienza polmonare.
Vivere con la fibrosi cistica può essere estremamente difficile soprattutto per i bambini, ma la vita deve ancora andare avanti. Ryan, 31 è stata diagnosticata la malattia all'età di 5 anni. Egli ha descritto la sua vita con CF in dettaglio sul suo sito web. Egli dice che deve avere aerosol di tutti i giorni come ha difficoltà a respirare, a causa di questo, si fa spesso sangue dal naso. Il suo corpo deve essere in una posizione obliqua per ottenere il muco nei polmoni per sbloccare. Ryan descrive che soffre di fibrosi cistica dovrebbero anche avere continua assistenza medica fornita da medici, infermieri e terapisti respiratori. Egli afferma che IVs, ricovero in ospedale e un sacco di pillole sono una parte della sua vita un'infanzia normale. Lui dice che ha imparato a ingoiare le pillole senza protestare. A causa della sua forte volontà di sopravvivere, ha attacchi di meno e ora ha una casa felice con la moglie e il figlio neonato.
Kate, che è di 29 anni, è anche un superstite orgoglioso della terribile malattia. Lei si descrive come aveva l'abitudine di prendere 50 pillole al giorno e di solito ho dolori al petto cronica. Lei dice che inalatori devono essere utilizzati per aiutare il suo respirare. CF ha anche insegnato a non lasciare mai i capelli bagnati, come l'umidità può causare la produzione di muco. Per il suo farmaco, inalatori e le droghe per via endovenosa sono utilizzati per eliminare il muco. Vaccino antinfluenzale annuale sono un must, scrive, e check-up deve essere fatto ogni 3 mesi.
Stile di vita Misure:
- Seguire uno stile di vita sano.
- Imporre tenera cura di sé.
- Stare lontano dal fumo.
- Lavarsi le mani regolarmente.
- Beve molta acqua e succhi di frutta.
- Esercizio di frequente.
- Prendi un petto di terapia fisica.
Come altre malattie gravi, la diagnosi precoce potrebbe contribuire a prolungare la durata prevista a breve. Le madri devono avere i loro bambini testati attraverso lo screening neonatale, test sudore e test genetici.
La famiglia e gli amici di svolgere un ruolo centrale nella vita delle persone affette da fibrosi cistica. A causa della rigidità della malattia, i pazienti si sentono spesso ansia e depressione. E 'importante avere qualcuno di parlare con loro e condividere i loro sentimenti. Gruppi di sostegno sono a disposizione per far fronte alla situazione.
Malati di fibrosi cistica bisogno del sostegno della tremendo cari per aiutarli a combattere questa malattia sulla testa.
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